In occasione della Giornata delle Malattie Rare (28 febbraio), con la suggestiva cornice di un concerto gospel del coro Big Soul Mama al Teatro Quirinetta di Roma, è stata presentata la Campagna #FIGHTIPF, un’iniziativa di sensibilizzazione sulla Fibrosi polmonare idiopatica (IPF). Promossa da Roche, con il supporto dell’Intergruppo Parlamentare per le Malattie Rare e delle principali Associazioni di Pazienti, durerà tutto l’anno con diverse iniziative, tra cui un’installazione multimediale che approderà in diverse città italiane. L’IPF è una malattia rara difficile da riconoscere, la cui diagnosi arriva in media con un ritardo di circa 2 anni dalla comparsa dei primi sintomi, che spesso si confondono con quelli di altre malattie respiratorie: un tempo troppo lungo che, insieme al ritardo terapeutico, si ripercuote sul paziente, il quale solo nel 50% dei casi sopravvive a 2-5 anni dalla diagnosi. Con la diagnosi, inizia la paura dei pazienti di perdere la propria autonomia, di soffrire e non vivere una vita serena. Spesso questi timori nascono dalla scarsa conoscenza della patologia e del non sempre facile dialogo con il proprio medico. Oggi non c’è una cura definitiva, ma ci sono modalità diverse per gestire la malattia e rallentarne la progressione, alleviando i sintomi e migliorando la qualità di vita del paziente: non solo cure farmacologiche, ma anche procedure di auto-gestione per migliorare la respirazione, fino alla possibilità di trapianto per i pazienti di età inferiore a 65 anni.
“Il ritardo diagnostico unito a quello terapeutico rendono l’IPF una malattia a prognosi infausta, peggiore rispetto alla maggior parte dei tumori”, sottolinea Alfredo Sebastiani, responsabile UOS Interstiziopatie Polmonari, dell’Azienda Ospedaliera San Camillo Forlanini di Roma. “Conoscerla e imparare a gestirla può rallentarne la progressione. La diagnosi precoce diventa il primo passo per l’accesso a un trattamento, che può migliorare la prognosi a lungo termine e la qualità di vita dei pazienti”.
“L’Intergruppo Parlamentare per le Malattie Rare sostiene la campagna di sensibilizzazione sulla Fibrosi Polmonare Idiopatica #FightIPF e si impegna perché tutti i diritti delle persone affette da questa patologia vengano tutelati,” afferma l’Onorevole Paola Binetti, Presidente dell’Intergruppo che patrocina l’iniziativa.
La Campagna, che prende spunto dal brano Fight Song di Rachel Platten, ruota intorno alla piattaforma di informazione www.fightipf.it che si arricchirà di nuovi contenuti nel corso dell’anno, riunendo in un unico spazio digitale pazienti e medici specialisti per fornire informazioni sull’IPF e su come gestire al meglio la malattia. Sul sito saranno anche presenti testimonianze di medici, pazienti e familiari per mettere a disposizione le esperienze di chi lotta ogni giorno contro questa patologia. A tutti è rivolto l’invito di utilizzare i profili social per sostenere le persone malate e diffondere sul web un messaggio di speranza e sostegno, utilizzando l’hashtag #FightIPF. P.T.
