«Noi siamo pazienti psoriasici. Ma non nel senso di malati. Piuttosto nel senso di costretti a sopportare in modo più o meno rassegnato. Perché solo il giorno in cui scopriranno che la pazienza cura la psoriasi, noi ci potremmo finalmente considerare salvi. Fino ad allora siamo costretti ad essere malati senza cure e non perché la scienza non abbia messo a punto farmaci efficaci, ma perché i conti in rosso delle Regioni e del Servizio Sanitario Nazionale ce li negano. Chiediamo terapie, ci rispondono con liste d’attesa. Forse quello che il presidente Renzi e il ministro Lorenzin non sanno è che anche l’infinita pazienza di un malato di psoriasi finisce». E’ un’amara ironia quella di Mara Maccarone presidente ADIPSO (Associazione per la difesa degli psoriasici) in occasione dell’apertura del IX Congresso Internazionale ADIPSO che ha preso il via giovedì 14 aprile, a Roma Eventi con la presidenza dei professori Ketty Peris, Luca Bianchi e Maria Concetta Fargnoli. Questa edizione del Congresso è dedicata al professor Sergio Chimenti, recentemente scomparso, che ha ideato questo appuntamento insieme all’ADIPSO e lo ha reso famoso in tutto il mondo.
«Siamo tre milioni eppure nessuno ci vede e ci ascolta – continua Mara Maccarone – nemmeno fossimo invisibili. L’Oms dal 2014 ha riconosciuto la psoriasi come malattia non trasmissibile grave, che richiede una maggiore sensibilizzazione pubblica, includendola nell’agenda della salute globale. Ma le pagine dell’agenda italiana sono rimaste tristemente bianche. Chiediamo che i nostri diritti siano tutelati, nulla di più di ciò che ci è dovuto. Da anni l’ADIPSO si batte affinché tutti i malati cronici, non solo gli psoriasici, possano avere accesso alle cure. Ma deve essere il Governo, non le Regioni, a gestire la spesa di questi farmaci. E’ necessario che i centri Psocare siano ripristinati. Serve che qualcuno ci ascolti: chiedeteci soluzioni e non pazienza».
Il IX Congresso Internazionale ADIPSO “Psoriasi/Psoriasi Artropatica: problema Medico e Sociale. Confronto fra Pazienti, Dermatologi, Reumatologi, Medici di Medicina Generale, Psicologi e Politici” si chiude a Roma il 16 aprile e vede la presenza dei massimi esperti per fare il punto sulle nuove terapie. Ma sarà anche l’occasione per parlare di discriminazione, di stigma, di disagio sociale per una malattia invalidante che colpisce sempre più persone nel mondo, Italia compresa, e sempre più giovani.
Nella giornata di sabato 16 aprile, alle ore 10, si svolgerà la Tavola Rotonda tra Medici e Pazienti (Sessione Interattiva), durante la quale i malati potranno esporre ai Medici presenti tutte le domande e i quesiti legati alla psoriasi e all’artrite psoriasica. Un momento importante per il paziente, aperto anche a chi non è a Roma: infatti, sarà possibile seguire l’evento online con una diretta video interagendo in chat. Basterà collegarsi al sito dell’ADIPSO www.adipso.org. (P.T.)