Anche quest’anno sono stati premiati i vincitori della VII edizione del Premio OMaR per la comunicazione su malattie e tumori rari, per un totale di circa 20.000 euro di riconoscimenti distribuiti a giornalisti, comunicatori, associazioni e società scientifiche che si sono distinti per la qualità dell’informazione attraverso servizi giornalistici, campagne, mostre, fumetti o altri mezzi di divulgazione. Il riconoscimento che Osservatorio Malattie Rare organizza dal 2012, in collaborazione con Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità, Fondazione Telethon, Orphanet e UNIAMO FIMR Onlus, vuole premiare e incentivare una corretta informazione su diversi aspetti delle malattie rare. Storicamente il Premio si svolge a febbraio, nella Giornata mondiale delle Malattie rare: quest’anno la pandemia ha reso necessario un rinvio.
<La pandemia ha messo ancor più in evidenza quanto la comunicazione della salute sia al tempo stesso importante e pericolosa: non se ne può fare a meno, rappresenta un bisogno, ma notizie false o poco precise posso rivelarsi dannose>, ha commentato Ilaria Ciancaleoni Bartoli, Direttore di Osservatorio Malattie Rare. <È fondamentale che le notizie, soprattutto quelle che riguardano un ambito delicato come la salute, siano accurate, validate e venga scelto il giusto modo di portare un messaggio: a questo servono i professionisti della comunicazione e per questo abbiamo scelto di avere nella nostra giuria diversi esperti del settore, tra cui alcuni rappresentanti degli enti patrocinanti, ossia di Ability Channel, FERPI – Federazione Relazioni Pubbliche Italiana e Festival video “Uno Sguardo Raro”>.
I riconoscimenti assegnati sono uno per ognuna delle cinque categorie di concorso. Il Premio Giornalistico categoria stampa e web è stato assegnato ad Anna Sperna, per l’articolo su Vita, “Le associazioni dei malati in prima linea per la ricerca”; Il Premio Giornalistico categoria audio video a Lidia Scognamiglio, servizio di TG2 Medicina33, “La sfida per lo screening neonatale per la SMA”; il Premio per la migliore campagna di comunicazione “Categoria Professionisti”a Federazione Italiana Medici Pediatri (FIMP), campagna di comunicazione, “Bilanci per la vita”; il Premio per la migliore campagna di comunicazione “Categoria non professionisti” a Parent Project Onlus, campagna di comunicazione, “Il paziente al centro”; il Premio per la migliore divulgazione attraverso foto, fumetti, illustrazioni, installazioni artistiche a Associazione Italiana Sostegno Malattie Metaboliche Ereditarie (AISMME), fumetto, “L’elefante blu”; più un Premio della Giuria a Giovanni Sabato, articolo su Mind, “Mio fratello è malato” e un riconoscimento speciale, il “Premio Eugenio Aringhieri” a Vincenzo Manes, per aver saputo far vivere nel “Dynamo Camp”i tratti fondanti della personalità di Eugenio Aringhieri, quali l’attenzione alle persone e al bene comune.
Il Premio OMaR 2020 ha ottenuto il patrocinio di WHIN – Web Health Information Network, ANSO – Associazione Nazionale Stampa Online, Consiglio Nazionale dell’Ordine dei Giornalisti, USPI – Unione Stampa Periodica Italiana, CNR – Consiglio Nazionale delle Ricerche, FIEG – Federazione Italiana Editori Giornali, FNSI – Federazione Nazionale Stampa Italiana e CDG – Centro di Documentazione Giornalistica. I riconoscimenti sono stati messi a disposizione da Akcea Therapeutics, Alnylam Pharmaceuticals, Amicus Therapeutics, APR-Applied Pharma Research, AveXis, Biogen, Chiesi Farmaceutici, Grifols, Pfizer, PTC Therapeutics, Roche, Sanofi Genzyme, Santhera Pharmaceuticals, Sobi, Takeda e Vertex Pharmaceuticals.
Paola Trombetta