Federica (17 anni), Naomi (23 anni) e Michel (41 anni): sono tre donne in cura presso l’Azienda Ospedaliera di Padova, che hanno ricevuto la diagnosi di anemia falciforme nei primi anni di vita. E oggi sono protagoniste di un’opera di Street-Art dipinta dall’artista SteReal sulla facciata della palazzina di oncoematologia pediatrica dell’Azienda Ospedaliera-Università di Padova. Il murales è stato realizzato per la Campagna “Blood Artists” che, a Padova, giunge alla quarta tappa, e nasce con l’obiettivo di sensibilizzare sull’anemia falciforme e la talassemia, patologie ereditarie del sangue, e sull’importanza della donazione di sangue, un gesto semplice che rappresenta un salvavita per questi pazienti insieme alle terapie. La campagna è promossa da Novartis in collaborazione con AVIS, Fondazione “Leonardo Giambrone”, UNIAMO e UNITED onlus, con il patrocinio di SITE – Società Italiana Talassemie ed Emoglobinopatie, Fondazione For Anemia.
L’iniziativa mette al centro i pazienti con le patologie ereditarie e genetiche del sangue (emoglobinopatie), ancora poco conosciute come l’anemia falciforme, nonostante la loro diffusione in alcune zone d’Italia. Le opere di Street Art della campagna Blood Artists raccontano, attraverso le immagini, la storia dei pazienti, soffermandosi sul carico che le patologie hanno sulla vita di tutti i giorni. Federica, Naomi e Michel sono le protagoniste del murales realizzato a Padova: tre storie di pazienti con anemia falciforme che raccontano il forte impatto emotivo, sociale e clinico della patologia e delle crisi falcemiche, eventi gravi, che possono rappresentare delle vere emergenze sanitarie a causa della loro rapida evoluzione ed alta mortalità. L’anemia falciforme è una patologia ematologica rara: in Italia, a causa della difficoltà di tracciamento e diagnosi, i pazienti registrati con un quadro clinico grave sono circa 2.500-2.800, sebbene si ritenga che sia un numero sottostimato. In Veneto l’anemia falciforme è una patologia endemica.
<L’anemia falciforme è una patologia ancora oggi poco conosciuta, non solo dalla popolazione generale, ma anche dagli operatori sanitari>, spiega la professoressa Alessandra Biffi, Direttore UOC Oncoematologia Pediatrica, Azienda Ospedale-Università di Padova. <Per questo è fondamentale diffondere la conoscenza di questa malattia a più livelli, dalla medicina e pediatria generale a quella specialistica, affinché i pazienti di qualunque età possano ricevere una diagnosi corretta ed un trattamento adeguato non solo degli eventi acuti, in emergenza, quando si presenta una crisi dolorosa e con possibili conseguenze gravi per l’organismo, ma anche della patologia di base, per migliorare la sua gestione quotidiana, prevenire le crisi vaso-occlusive acute e ridurre le complicanze a lungo termine>.
<L’anemia falciforme ha un impatto importante sull’aspettativa di vita dei pazienti, oltre ad avere un effetto sulla qualità della vita a causa delle manifestazioni cliniche, dei frequenti ricoveri e della possibile compromissione cognitiva che portano ad una diminuzione della produttività lavorativa e scolastica>, puntualizza la dottoressa Raffaella Colombatti, co-referente, insieme alla dottoressa Laura Sainati, del “Progetto Drepanocitosi” presso UOC Oncoematologia Pediatrica, Azienda Ospedale-Università di Padova. <Grazie alla ricerca scientifica sono stati compiuti importanti progressi che hanno reso possibile un miglioramento significativo nella vita dei pazienti. Guardando al futuro ci auspichiamo che, con una migliore prevenzione delle crisi vaso-occlusive, si possa arrivare alla riduzione del danno d’organo e delle complicanze a lungo termine di questa patologia, migliorando l’aspettativa e la qualità di vita dei pazienti>.
<Una campagna come Blood Artists contribuisce a far crescere la consapevolezza della necessità e dell’urgenza delle donazioni di sangue e di plasma>, sottolinea Annalisa Scopinaro, Presidente UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare. <Un gesto semplice, ma che può migliorare la qualità di vita di tante persone che hanno bisogno di trasfusioni anche per compiere i più semplici gesti quotidiani. Avere una patologia poco conosciuta o rara può portare all’isolamento del paziente e della sua famiglia; per questo aderiamo alla campagna di comunicazione di Blood Artists che ha l’obiettivo di farli sentire più accettati e liberi di chiedere aiuto e supporto>.
Paola Trombetta
