La Sclerosi Multipla è una malattia fortemente connotata al femminile. Colpisce soprattutto le donne per lo più tra i 20 e i 40 anni. La diagnosi insorge in un’età della vita in cui il futuro prende forma e rischia quindi di sgretolare ogni certezza. Per migliorare la qualità e l’accesso ai servizi sanitari per la diagnosi e il trattamento di questa malattia e promuovere un’assistenza qualificata, Onda, con il contributo di Novartis, ha premiato le migliori competenze degli ospedali italiani appartenenti al network dei Bollini Rosa, che si distinguono per l’offerta di servizi dedicati alla prevenzione, diagnosi e cura delle malattie delle donne. “La presa in carico delle pazienti da parte di centri ospedalieri specializzati”, puntualizza Francesca Merzagora, Presidente Onda, “consente di gestire la malattia in maniera integrata, in un percorso di assistenza per salvaguardare il benessere e la qualità di vita. Abbiamo premiato i servizi all’avanguardia, esempi concreti di efficienza che ci auguriamo possano offrire spunti anche ad altre realtà ospedaliere per migliorare la qualità dei propri servizi”.
Sono pervenuti 47 servizi da parte di 45 ospedali candidati in tutta Italia. Un apposito Comitato ha premiato come Best Practice le seguenti strutture: A.O.U. Città della Salute e della Scienza di Torino – Ospedale Ostetrico Ginecologico Sant’Anna (Torino, Piemonte); ASST Grande Ospedale Metropolitano Niguarda (Milano, Lombardia); ASST Papa Giovanni XXIII (Bergamo, Lombardia); Azienda Ospedaliero-Universitaria di Ferrara (Cona, Emilia-Romagna); Fondazione PTV Policlinico Tor Vergata (Roma, Lazio); IRCCS Istituto delle Scienze Neurologiche di Bologna (Bologna, Emilia-Romagna); IRCCS S. Raffaele di Milano (Milano, Lombardia).
Dal Barometro dell’Associazione Italiana Sclerosi Multipla (AISM), si evidenzia un’emergenza sanitaria e sociale. Si tratta di una malattia autoimmune, cronica e degenerativa che colpisce il sistema nervoso centrale e interessa oltre 118 mila persone in Italia, con una diffusione doppia nelle donne rispetto agli uomini. Per la sua natura cronica, dal decorso imprevedibile, con un quadro clinico invalidante e l’insorgenza in giovane età, è stata inserita dall’Organizzazione Mondiale della Sanità tra le malattie socialmente più costose: si stima che la spesa sia di circa 148 milioni annui solo in Italia, mentre il costo complessivo è di circa 5 miliardi all’anno. Il Barometro evidenzia inoltre che il 48% degli italiani in età da lavoro con Sclerosi Multipla è occupato: di questi il 30% nell’ultimo anno ha dovuto ridurre le ore di lavoro e il 27% ha cambiato lavoro; per il 77% la malattia influenza la produttività lavorativa. Il tasso di occupazione diminuisce in relazione al peggioramento della malattia: il sintomo della fatica è il più invalidante (78%), seguito da difficoltà cognitive (30%), disturbi dell’umore (27%), problemi di mobilità (23%) e dolore (17%). Analizzando la qualità della vita, il 73% dei pazienti ha dolore, seguito da difficoltà a svolgere le attività abituali (67%), mobilità ridotta (60%), ansia e depressione (59%) e difficoltà nella cura personale (32%). Il modello di assistenza alle persone con Sclerosi Multipla è fortemente centrato sulla gestione della malattia da parte della rete dei Centri clinici: per il 62% il Centro rappresenta l’unico punto di riferimento e circa la metà si reca almeno una volta ogni 3 mesi (45%).
“Il mio appello, di donna che convive con la Sclerosi Multipla”, afferma Angela Martino, Presidente Nazionale AISM, “è che l’eccellenza dei centri clinici italiani che Onda premia, acquisti sempre più consistenza, concretezza e maggiore capillarità sul territorio. Per farlo si deve prima di tutto coinvolgere la persona con Sclerosi Multipla e integrare le sue prospettive nel percorso clinico e di qualità di vita”.
Paola Trombetta
