Uno ogni 10/30 mila bambini: sono i piccoli colpiti ogni anno da nanismo ipofisario, una malattia che non fa crescere correttamente a causa di un deficit dell’ormone che promuove lo sviluppo. Una problematica poco nota che viene ricordata ogni anno il 20 settembre, in occasione della Giornata Mondiale in cui gli esperti e le associazioni di settore o di pazienti, come ICOSEP (Coalizione Internazionale delle Organizzazioni a Supporto dei Pazienti Endocrinologici) e in Italia da AFaDOC (Associazione famiglie di soggetti con deficit Ormone della Crescita e altre patologie rare) si impegnano in un’azione di sensibilizzazione e informazione capillare sul nanismo ipofisario. È così anche quest’anno, con una novità: l’uscita di un libro “Bonsai”, una favola dedicata a tutti i bambini che sono portatori di nanismo ipofisario e delle loro famiglie, per far capire loro quanto siano speciali e comunque all’altezza di affrontare le situazioni della vita e la quotidianità, nonostante quei centimetri in meno che li differenziano dai compagni. Ma solo in altezza, appunto, non nel valore individuale. Protagonista di “Bonsai” è Penny una bambina di 7 anni alta solo 70 centimetri che sogna un mondo perfetto, che tuttavia si infrange ogni volta che si scontra con la derisione del bullo di turno. Fino a che, grazie all’amicizia con una fioraia e al dono di un bonsai, Penny trasformerà un ostacolo – la sua altezza – in un trampolino di lancio per una vita intensa, prendendo consapevolezza di sé, del suo valore, della sua unicità. Conquistando così il suo posto nel mondo.
«Ho letto questo libro – ha scritto Marco Cappa, Direttore della Unità Complessa di Endocrinologia dell’Ospedale Bambino Gesù nella prefazione – con le lacrime agli occhi, pensando a quanto noi medici di questi bambini dobbiamo essere in grado di dare fiducia insieme alle terapie». Il libro, pubblicato da Gemma Edizioni, è stato scritto e illustrato da Denise Sarrecchia – scrittrice appassionata di arte e animazione, in collaborazione con Clici (Centro di Lingua e Cultura Italiana) e l’Università degli Studi di Roma “Tor Vergata”, con il supporto non condizionato di Novo Nordisk, azienda farmaceutica impegnata nella ricerca e nello sviluppo di trattamenti per la cura di patologie croniche e rare, tra cui i disturbi della crescita. «Ho conosciuto tanti bambini e bambine che si confrontano con la loro statura – ha aggiunto Cinzia Sacchetti, presidente AFaDOC – sempre troppo limitata rispetto a quella dei coetanei. Essere un “bonsai” vuol dire avere qualcosa in più. Foglie speciali, nella cui linfa scorrono coraggio e allegria, progetti e sogni». “Bonsai”, i cui proventi andranno in parte a AFaDOC, è acquistabile sul sito della casa editrice www.gemmaedizioni.it, disponibile anche in formato audiolibro, in inglese e nella lingua dei segni.
Francesca Morelli
