Le “mamme rare”, che ogni giorno affrontano le difficoltà delle malattie genetiche dei loro bambini, saranno protagoniste il 4 e 5 maggio, in più di 1.600 piazze italiane, della Campagna di Primavera “Io per lei”, di Fondazione Telethon e UILDM – Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare, per supportare la ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare e l’assistenza alle persone con patologie neuromuscolari. La campagna vuole mettere al centro le mamme “rare” e il loro impegno, chiedendo di attivarsi per un grande obiettivo comune: la lotta alle malattie genetiche rare. Nelle piazze saranno allestiti banchetti dove i volontari di Fondazione Telethon, UILDM e di AVIS volontari sangue, Anffas, Associazione Nazionale Famiglie di Persone con Disabilità Intellettiva e/o Relazionale e UNPLI, Unione Nazionale delle Pro Loco Italia, distribuiranno a 12 euro i Cuori di Biscotto, un regalo perfetto per festeggiare la mamma, confezionato in scatole di latta eleganti e curate nel dettaglio, della storica pasticceria genovese Grondona: la campagna sarà attiva in prossimità di una ricorrenza importante come la Festa della Mamma. Per conoscere il punto di raccolta più vicino basta visitare il sito https://ioperlei.telethon.it/. È possibile partecipare attivamente alla campagna come volontario e aiutare a distribuire i Cuori di biscotto, chiamando il numero 06/44015758, oppure scrivendo all’indirizzo volontari@telethon.it. Si potranno anche richiedere i Cuori di biscotto sul sito www.telethon.it nella sezione dello shop solidale. Compilando il form online con i propri dati all’indirizzo www.telethon.it/primavera, il donatore che ha scelto i Cuori di biscotto, potrà ricevere in omaggio per un anno il Telethon Notizie, la rivista di Fondazione Telethon.
<Fondazione Telethon è da anni a fianco di chi vive con una malattia genetica rara, attraverso una ricerca scientifica di eccellenza, che ha permesso di curare patologie insidiose, spesso trascurate proprio a causa della loro rarità>, commenta Francesca Pasinelli, direttore generale di Fondazione Telethon. <Tutto ciò avviene grazie al supporto degli italiani che, con le donazioni, ci permettono di continuare a tenere fede al nostro impegno verso chi affronta le difficoltà di una malattia genetica rara e le loro famiglie. La festa della Mamma è una ricorrenza in cui ognuno di noi rivolge un pensiero a tutte le donne che rappresentano un punto di riferimento: la campagna “Io per Lei” è dedicata alle “mamme rare” che ogni giorno combattono per il futuro dei loro bambini>.
<Con il nostro impegno per la Campagna di primavera – dichiara Marco Rasconi, presidente nazionale UILDM – vogliamo mettere in luce l’importante ruolo della ricerca che, insieme al lavoro delle associazioni sul territorio,ha permesso di raggiungere risultati inattesi per migliorare la qualità della vita delle persone con patologie neuromuscolari. Chi convive con queste patologie può vivere a lungo, stare bene, lavorare, diventare genitore. Può fare volontariato e impegnarsi a tutti i livelli: non è identificabile solo con la malattia. Quando ciò non accade la persona perde una parte di sé e la società non coglie l’occasione di crescere e cambiare il proprio punto di vista>.
Paola Trombetta
