<Siamo persone con poca forza nei muscoli, ma tanta forza interiore. E abbiamo bisogno di un’assistenza per poter fare anche le cose più banali come la doccia. Per questo, come Associazione Famiglie SMA, abbiamo previsto di organizzare dei corsi per la formazione del personale di assistenza, con lezioni periodiche che si svolgeranno nell’arco dell’ anno. I corsi sono rivolto per il momento a 30 partecipanti, provenienti da cinque Regioni: Lombardia, Piemonte, Veneto, Emilia Romagna, Lazio e Sicilia. Le lezioni saranno tenute da operatori del Centro clinico NeMO e anche da professionisti affetti da SMA (Atrofia Muscolare Spinale)>. Ad illustrare il progetto è Simona Spinoglio, da 36 anni con la SMA, una malattia genetica rara che compromette la muscolatura e le impone l’uso della sedia a rotelle, una condizione per lei di assoluta normalità. Il progetto è stato premiato dalla Fondazione Roche, insieme ad altri due per i malati di SMA e otto per i pazienti con emofilia, nella splendida cornice dell’Accademia di San Luca a Roma.
<Promuovendo queste iniziative – spiega Mariapia Garavaglia, Presidente di Fondazione Roche – intendiamo supportare la realizzazione di progetti che aiutino concretamente le persone che convivono con una malattia rara, spesso di difficile gestione. Per farlo, abbiamo creato “La Roche che vorrei”, un nuovo modello operativo che farà da garante nei rapporti che intercorrono tra privati, mondo scientifico, istituzioni e associazioni. I premi sono stati assegnati tramite bandi e valutati da commissioni indipendenti come Fondazione Sodalitas. Fondazione Roche da quest’anno intende estendere i bandi anche alle aree oncologia e neuroscienze, triplicando l’impegno economico, che salirà a 600 mila euro>.
Di seguito i progetti premiati, tre per i malati di SMA per un totale di 80 mila euro e otto per i pazienti con Emofilia, per un totale di 120 mila euro.
Corso per assistenza personale, Associazione Famiglie SMA: il progetto, a cui sono stati destinati 40.000 euro, prevede la realizzazione di un corso per assistente personale pensato per le persone con SMA, che potrebbe successivamente essere replicato in tutte le regioni italiane.
“Chilometri di Vite”, Fondazione Serena Onlus: il progetto, a cui sono stati destinati 20.000 euro, vuole sostenere i genitori dei bambini e dei ragazzi affetti da SMA che giungono al Centro NeMO pediatrico di Roma, attraverso percorsi di parent training interculturale e attività ricreative.
“La mia classe a quattro ruote”, Associazione SMAILE Onlus: il progetto, a cui sono stati destinati 20.000 euro, è finalizzato a rendere più agevole la vita dei ragazzi affetti da SMA in ambito scolastico, dando ai compagni di classe, insegnanti e operatori scolastici uno sguardo nuovo sulla disabilità, permettendo di conoscere la vita in “carrozzina”.
Per i progetti destinati ai pazienti con Emofilia sono stati devoluti 120 mila euro: ecco gli otto progetti premiati:
EccoAves odv – Parma: con lo scopo di aiutare il naturale sviluppo del bambino, rendendolo più sicuro e indipendente a fronte di un decifit motorio, il progetto “Bambini Emofilici, Sport e Vita” prevede la creazione di laboratori di psicomotricità e creativo-manuali divisi per fasce d’età.
Associazione Bambini e Giovani con Emofilia ed altre Coagulopatie (ABGEC) – Padova: il progetto “Mens(a)in Corpore Sano” prevede diversi incontri, gestiti da specialisti, che uniscono l’attività fisica, la cucina, la socializzazione, per trasmettere ai bambini l’importanza di un corretto stile di vita, alimentazione e attività fisica.
Associazione Siciliana Emofilici Onlus – Catania: il progetto mira a migliorare lo stato di salute e la qualità della vita dei pazienti emofilici attraverso lo yoga.
Associazione Emofilici Veronesi APS – Verona: il progetto consente di usufruire di servizi fisioterapici a domicilio, a prezzi accessibili o gratuitamente per i pazienti più bisognosi, ed è stato premiato per la capacità di rendere il servizio di fisioterapia accessibile anche ai pazienti a ridotta mobilità, offrendolo a domicilio a condizioni economiche sostenibili.
Associazione ICORE Onlus – Cosenza: il progetto “Nuotiamo Insieme” prevede un protocollo riabilitativo costituito da esercizi fisioterapici da svolgere in piscina, con lo scopo di far fronte all’artropatia emofilica.
Emofilici e Trombofilici del Friuli, Venezia Giulia Onlus – Udine: il progetto vuole sostenere i pazienti affetti da Emofilia A, di grado severo, che presentano artropatia emofilica a una o più articolazioni, attraverso sedute fisioterapiche volte a recuperare la funzionalità delle articolazioni.
Associazione Regionale Ligure affiliata alla Federazione Emofilici (A.R.L.A.F.E) – Liguria: il progetto prevede l’inserimento di una figura di counselor specializzata all’interno del Centro di Ascolto sperimentale per pazienti emofilici e famiglie, per mettere a disposizione una figura amica, anello di congiunzione tra bisogni clinici e psicologici.
Libera Associazione Genitori ed Emofilici del Veneto “Antonio Valiante” (L.A.G.E.V.) – Castelfranco: il progetto si propone di dotare pazienti e familiari degli strumenti conoscitivi e pratici necessari per gestire le varie situazioni che si possono presentare con questa patologia.
Paola Trombetta
