Continua l’impegno di Fondazione Telethon a fianco dei pazienti e delle loro famiglie: attraverso il bando “Seed Grant”, lanciato per aiutare le associazioni di pazienti con malattie genetiche rare, saranno finanziati sei progetti di ricerca scientifica, per un totale di 280 mila euro. Il bando, giunto alla sua terza edizione, permetterà di finanziare progetti di ricerca sulla sindrome di Ehlers-Danlos di tipo vascolare, sulla atassia spastica autosomica recessiva di Charlevoix-Saguenay (ARSACS), sulla malattia di Charcot-Marie-Tooth di tipo 3 e sulla encefalopatia epilettica correlata a mutazioni del gene PIGA: patologie ad oggi orfane di terapie e per le quali le associazioni pazienti, con l’aiuto di Fondazione Telethon e degli Istituti coinvolti, proveranno a “gettare il seme” della ricerca scientifica per conoscerne maggiormente i meccanismi biologici e individuare nuove strade di futuri approcci terapeutici. I risultati della terza edizione del “Seed Grant” sono stati annunciati in occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare (28 febbraio).
A finanziare i 6 progetti “Seed” sono stati l’Associazione Con Giacomo contro vEDS e l’Associazione ARSACS che ne hanno finanziati due a testa, l’Associazione Gene PIGA Italia e la famiglia di una giovane ragazza con una rara forma di malattia di Charcot-Marie-Tooth (CMT) di tipo 3. In ciascuno dei casi, il termine seed indica che si tratta di progetti in cui un finanziamento annuale di 50 mila euro rappresenta appunto un seme che possa germogliare per iniziare un percorso di ricerca su un tema scarsamente studiato, come spesso accade per malattie molto rare.
Lanciata come progetto pilota alla fine del 2019 in collaborazione con l’Associazione Italiana GLUT1, l’iniziativa Seed Grant si è poi consolidata con tre edizioni del bando: una quarta edizione sarà lanciata a breve in primavera. Ad oggi sono 24 i progetti di ricerca finanziati, tutti di durata annuale per un investimento complessivo di quasi 1,2 milioni di euro.
<In occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare siamo felici di proseguire il nostro impegno a fianco delle associazioni che si attivano per raccogliere fondi da investire in ricerca sulla malattia di loro interesse. Negli ultimi tre anni, dall’avvio del progetto “Seed Grant”, abbiamo messo a disposizione delle associazioni le competenze che abbiamo maturato in oltre trent’anni nel finanziamento della ricerca. Le abbiamo, così, aiutate a indirizzare il loro investimento nella maniera più efficace tramite la selezione di progetti sulla base della qualità scientifica e dell’impatto sui pazienti>, ha dichiarato Francesca Pasinelli, Direttore Generale di Fondazione Telethon. Ancora oggi sono 300 milioni le persone nel mondo con malattie rare, 2 milioni solo in Italia: di queste 1 su 5 ha meno di 18 anni.
Paola Trombetta
