Sono più di 7 mila le malattie rare che colpiscono oltre 670.000 persone nel nostro Paese: l’80% è di origine genetica e spesso si tratta di patologie croniche, potenzialmente mortali. 583 sono riconosciute in Italia, mentre molte altre non hanno ancora un nome e questo rende difficile la diagnosi, la terapia, la cura dei pazienti. Si definisce rara una malattia quando colpisce non più di 5 casi ogni 10 mila persone. In Italia, il 25% dei pazienti rari attende da 5 a 30 anni per ricevere conferma di una diagnosi, uno su tre deve addirittura spostarsi in un’altra Regione.
Il 28 febbraio, Giornata delle Malattie Rare, si svolgeranno eventi in oltre 70 città italiane. A livello mondiale la Giornata viene celebrata in oltre 85 Paesi e la mappa dei paesi coinvolti con i diversi programmi sono consultabili su rarediseaseday.org.
A Roma il 28 febbraio UNIAMO FIMR, insieme all’ Intergruppo Parlamentare per le Malattie Rare, organizzerà, presso l’Aula dei Gruppi Parlamentari in Via di Campo Marzio, a partire dalle ore 10.30, un evento nazionale dal titolo “Assistenza Sanitaria e Assistenza Sociale: l’integrazione possibile”, un dibattito a cui partecipano i rappresentanti delle maggiori istituzioni italiane, i più importanti stakeholder e le associazioni di pazienti con malattia rara che proporranno soluzioni per garantire alla comunità dei rari il miglioramento dei loro bisogni e diritti. Durante il convegno verranno presentati i risultati di “Juggling care and daily life – gestire l’assistenza e la vita quotidiana”, la prima indagine, realizzata da EURORDIS-Rare Diseseas Europe in 48 Paesi Europei, sulla capacità dei pazienti e dei loro caregiver di “fare i salti mortali” (juggling) tra le attività della vita quotidiana e le difficoltà che la malattia comporta. L’indagine, condotta attraverso il Rare Barometer su 3.071 persone, tra pazienti affetti da malattia rara e loro caregiver, ha approfondito diversi aspetti legati alle Malattie Rare tra cui la gestione dell’assistenza, l’occupazione e l’impatto economico. L’edizione 2019 della Giornata si concentra, dunque, sulla necessità di coordinare tutti gli aspetti dell’assistenza, con l’obiettivo di migliorare la vita delle persone che convivono con una malattia rara ed i loro caregiver, cercando di integrare al meglio assistenza sanitaria e assistenza sociale. Oltre alla Senatrice Paola Binetti e al Presidente UNIAMO Tommasina Iorno, tra gli altri interverranno: Massimo Garavaglia (Sottosegretario Ministero Economia e Finanze), Vito De Filippo (Sottosegretario alla Salute nel Governo Renzi), Giovanni Leonardi (DG Ricerca e Innovazione in Sanità, Ministero della Salute), Domenica Taruscio (Centro Nazionale Malattie Rare, Istituto Superiore di Sanità) e il professor Bruno Dallapiccola (Direttore scientifico dell’Ospedale romano Bambino Gesù). Per info: www.uniamo.org; www.rarediseaseday.org; www.malatirari.it.
Premio OMaR per la comunicazione sulle malattie e i tumori rari
Il focus della VI edizione del Premio OMaR, organizzato dall’Osservatorio Malattie Rare, sarà l’innovazione, tema anche della Tavola Rotonda “Malattie rare, una palestra per le terapie avanzate” a margine della quale verrà lanciata una nuova iniziativa editoriale dedicata a questo tema. L’evento si svolgerà a Roma, il 28 febbraio, nella suggestiva cornice dell’Ara Pacis, a partire dalle 16:30, e prevede la partecipazione di oltre 200 persone tra associazioni pazienti, istituzioni, clinici e ricercatori, giornalisti ed altri stakeholder. Nel corso della cerimonia, i pazienti saranno invitati a partecipare all’iniziativa social #ComeasyouRare, che vuole far emergere con interviste l’unicità del vissuto delle persone con malattie rare. Verranno assegnati Premi al miglior articolo giornalistico stampa/web; al miglior articolo audio/video; alla migliore campagna di comunicazione. Un premio speciale sarà assegnato alla memoria di Eugenio Aringhieri, tra i più noti ed apprezzati dirigenti dell’industria farmaceutica italiana, deceduto prematuramente lo scorso anno.
Quest’anno, oltre alla giuria tradizionale composta dal Comitato organizzatore (Centro Nazionale Malattie Rare dell’ISS, Orphanet, Fondazione Telethon e Uniamo FIMR Onlus) il Premio OMaR si è arricchito di nuove collaborazioni, come quella con Ability Channel, il sito d’informazione sulla disabilità positiva. Uno dei suoi fondatori, Michele Gratton, fotografo e regista, ha contribuito a valutare i lavori candidati nella categoria foto, illustrazioni e fumetti. Per la valutazione delle campagne di comunicazione è invece intervenuta la più importante federazione di relazioni pubbliche italiana, la FERPI. Infine, dopo le fatiche del Festival cinematografico Uno Sguardo Raro, da poco concluso, lo staff del Festival si è impegnato per l’assegnazione del premio alla migliore divulgazione video. Per info: www.osservatoriomalattierare.it.
Paola Trombetta
