“Siediti, ascolta e comprendi. Un battito d’ali per un grande cambiamento” questa la nuova Campagna di Fondazione LICE presentata in occasione della Giornata Internazionale per l’Epilessia (10 febbraio) alla presenza di rappresentanti delle Istituzioni (e in particolare di membri della X Commissione del Senato, presso la quale è in discussione il Disegno di Legge sulla tutela dei diritti delle Persone con Epilessia) e dei referenti delle principali Associazioni nazionali e internazionali delle Persone con Epilessia, come l’International Bureau for Epilepsy (IBE), la Federazione Italiana Epilessie (FIE), l’Associazione Italiana Epilessie (AIE) e l’Alleanza Epilessie Rare e Complesse. Il colore viola, simbolo universale del pregiudizio e della discriminazione ancora oggi legati all’Epilessia; la Triple Bench, l’originale panchina viola disegnata da Chris Bangle e realizzata per LICE da Big Bench Community Project, dove sedersi per ascoltare, mettendo al centro la Persona con Epilessia; il volo di farfalle, a simboleggiare il butterfly effect, definito nella Treccani “infinitesime variazioni nelle condizioni iniziali che producono variazioni grandi e crescenti”. Questi gli elementi che ricorrono nella Campagna di Fondazione LICE per diffondere una corretta conoscenza delle Epilessie ed eliminare lo stigma che ancora circonda le Persone affette da Epilessia.
<La Giornata Internazionale per l’Epilessia rappresenta un’importante occasione per sensibilizzare le Istituzioni su una condizione che colpisce milioni di persone in tutto il mondo, di cui 600 mila in Italia>, sottolinea il Senatore Ignazio Zullo, membro della 10ª Commissione permanente (Affari sociali, sanità, lavoro pubblico e privato, previdenza sociale). <È fondamentale promuovere la consapevolezza e l’inclusione, garantendo a chi soffre di epilessia il supporto e le cure necessarie per vivere una vita piena e dignitosa. Come Relatore dei disegni di legge in materia presso la 10° Commissione del Senato, rinnovo il mio impegno affinché i bisogni dei pazienti trovino da parte della politica una risposta efficace e tempestiva>.
<Sarà una grande emozione – dichiara Oriano Mecarelli, presidente della Fondazione Epilessia LICE – poter assistere all’installazione di nuove panchine viola dedicate all’Epilessia, ad oggi sono oltre 40 su tutto il territorio nazionale. L’obiettivo della Campagna di Fondazione LICE per il 2025 è quello di far conoscere le problematiche psico-sociali correlate all’Epilessia attraverso il linguaggio universale dell’arte, con performance che includeranno danza, musica, teatro e arti visive, come strumento di educazione, al fine di sensibilizzare il pubblico sulla condizione delle persone che ne soffrono>.
Nella serata del 10 febbraio numerosi monumenti ed edifici pubblici italiani, come il Colosseo a Roma, si illumineranno di viola. Sempre a Roma, domenica 16 febbraio a cura di LICE sarà installata presso il MAXXI – Museo Nazionale delle Arti del XXI Secolo – la Triple Bench, panchina viola progettata dal designer statunitense Chris Bangle, fondatore del Big Bench Community Project, e attorno ad essa si svolgeranno performance artistiche a cura degli allievi e professionisti della Rome University of Fine Arts (RUFA) e la performance live dello street artist Luca Vollono (@lucamaleonte) che dipingerà dal vivo una grande tela con la rappresentazione del volo di farfalle, simbolo della Giornata.
<Siamo felici di annunciare la Campagna 2025 – evidenzia Carlo Andrea Galimberti, presidente LICE – che proseguirà tutto l’anno portando avanti progetti di ampio respiro. L’Epilessia è una malattia cronica che impatta sulla vita quotidiana di chi ne soffre e di chi se ne prende cura. LICE da sempre sostiene le Persone con Epilessia, affinché non si arrendano alla propria condizione, lottando per raggiungere una sempre migliore qualità di vita e combattere lo stigma>.
La Giornata Internazionale per l’Epilessia darà il via a numerose iniziative che LICE supporterà per tutto il 2025 e che da marzo si concentreranno sull’organizzazione di un contest nazionale dedicato alla comunicazione visiva e al design per gli studenti dei Licei Artistici e degli Istituti Professionali, e per gli allievi di alcune Accademie d’Arte, che verranno invitati a creare elaborati artistici sul tema dell’Epilessia, utilizzando come fil rouge simbolico la panchina e la farfalla viola. Alla scuola vincitrice Fondazione LICE donerà una panchina viola da collocare nel proprio cortile e un premio in denaro. Le opere artistiche più significative verranno raccolte in un supporto digitale e diffuse attraverso i canali social di LICE e Fondazione LICE. La Campagna di sensibilizzazione per la Giornata del 10 febbraio 2025 ha il sostegno di RAI per per il supporto informativo e di alcune aziende, tra cui Angelini Pharma, Jazz Pharmaceuticals, UCB Pharma, Ecupharma, Eisai, LivaNova e Lusofarmaco.
Paola Trombetta
