Possono trascorrere anche 7/8 anni prima della diagnosi di una malattia molto dolorosa e invalidante come la Spondilite Anchilosante (SA), che colpisce più di 40 mila persone in Italia, soprattutto giovani dopo i 25 anni, ed è causata da un’infiammazione della colonna vertebrale che può provocare danni irreversibili. Spesso si assiste a continui rimandi: dal medico di medicina generale, all’ortopedico, all’osteopata, con passaggi anche dal neurologo, prima di arrivare finalmente al reumatologo, dare un nome alla malattia e trovare una cura. Lo confermano i risultati del sondaggio EMAS (European Map of Axial Spondyloarthritis) recentemente pubblicati sul Current Rheumatology Reports. Si tratta della prima mappa europea della spondiloartrite che, oltre a indagare il ritardo della diagnosi, descrive gli effetti fisici, psicologici e sociali riferiti dai pazienti con spondiloartrite, che comprende la forma radiografica (la Spondilite Anchilosante) e quella non radiografica (nr-axSpA). Secondo questo sondaggio il 74,1% delle persone intervistate ha dichiarato di avere difficoltà a trovare un lavoro a causa della malattia, il 61,5% di aver sofferto di un disagio psicologico, con un rispondente su tre che ha manifestato ansia e/o depressione. I partecipanti hanno riferito di temere in particolare la progressione della malattia, la sofferenza o la perdita di mobilità.
<I risultati della mappa europea sulle spondilartriti offrono un quadro chiaro sullo status della malattia. Non conoscerla, non sapere della sua esistenza, porta a un ritardo nell’inizio del corretto percorso terapeutico, che può avere conseguenze importanti e cambiare il corso della vita sociale, familiare, professionale>, ha dichiarato Antonella Celano, Presidente dell’Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare (APMAR), che ha contribuito per l’Italia a disegnare la mappa.
<Noi reumatologi siamo il corretto punto di arrivo di queste persone e purtroppo vediamo ancora molti pazienti con sintomi della malattia da diversi anni, che ne compromettono la qualità di vita. E’ necessario creare cultura attorno alla SA, anche attraverso la collaborazione dei medici di Medicina Generale, velocizzare il percorso diagnostico-terapeutico e ridurre l’impatto della patologia sulla qualità di vita>, ha aggiunto Piercarlo Sarzi, responsabile della Reumatologia dell’Ospedale Luigi Sacco a Milano. <In presenza di mal di schiena continuo per più di tre mesi, con dolore particolarmente nelle ore notturne, e/o rigidità mattutina che migliora con il movimento, è bene rivolgersi a un reumatologo. Oggi grazie ai progressi della ricerca scientifica, i pazienti possono beneficiare di farmaci di nuova generazione che sono in grado di inibire efficacemente il processo infiammatorio di questa patologia>.
L’edizione di quest’anno della Campagna Sai se hai la SA Scegli il tuo futuro, promossa da Novartis, prevede di dare ai cittadini l’opportunità di ricevere informazioni sulla Spondilite anchilosante direttamente dal reumatologo, nel luogo di riferimento della salute nelle città: la farmacia. Per questo è partito il progetto “Reumatologo in farmacia” nell’ambito della campagna SAichelaSA: alcune farmacie italiane in Lombardia, Piemonte, Lazio, Campania, Emilia Romagna e Sicilia metteranno a disposizione dei loro clienti uno specialista in reumatologia e materiale informativo specifico per rendere visibile questa patologia nascosta e accorciare i tempi di diagnosi e trattamenti. Per avere informazioni sulla campagna basta collegarsi all’area dedicata nel sito http://www.saichelasa.it/sai-che-la-campagna-2018/ e seguire la pagina Facebook “SAichelaSA” https://www.facebook.com/SAichelaSA/.
Paola Trombetta
