“Patient Association Academy”: è un progetto, presentato in Regione Lombardia da Johnson & Johnson Innovative Medicine, a cui hanno aderito 40 associazioni di pazienti, con l’obiettivo di sostenere il cambiamento culturale che coinvolge il Terzo Settore nel diventare più presenti nelle decisioni istituzionali L’iniziativa prevede percorsi di crescita per le Associazioni Pazienti e Organizzazioni Civiche, oggi interlocutori fondamentali per la promozione del dialogo e del confronto con gli attori del Sistema Salute, alimentando un ascolto attivo che contribuisca a rendere il Sistema Salute sempre più efficiente nel rispondere alle esigenze dei pazienti e dei caregivers. Il progetto si propone di accompagnare le Associazioni Pazienti e le Organizzazioni Civiche in un percorso di rafforzamento delle competenze e di consapevolezza che le renda sempre più strategiche e determinanti nella definizione delle politiche sanitarie, dotandole di conoscenze tecniche e strumenti in linea con lo scenario attuale. Il percorso si articolerà in sessioni teoriche sia in presenza che online oltre a sessioni pratiche come, ad esempio, una simulazione di audizione presso il Consiglio Regionale Lombardo.
Un’esigenza, quella di percorsi mirati, espressa dalle associazioni stesse nel corso dello studio promosso da IQVIA “Patient Voice”, che ha visto protagoniste 96 realtà associative sul territorio nazionale. <Da una parte l’indagine mette in luce un ruolo molto attivo delle associazioni nel Sistema Salute: campagne di disease awareness (76%), attività informative (65%), gruppi di sostegno (61%), attività educazionali (47%), attività di networking (59%,per condividere esperienze. ma anche per portare una voce unitaria e uniforme>, ha commentato Isabella Cecchini, direttrice Centro Studi IQVIA. <In crescita la partecipazione alle attività scientifiche (fundrasing per ricerca scientifica, 33%; studi sulla qualità di vita, 48%; pubblicazioni scientifiche e progetti editoriali, 38%; frequente la collaborazione con i centri ospedalieri (50%), anche se ancora limitata, da estendere la presenza e le attività di supporto ai pazienti all’interno dei reparti (35%). Dall’altro lato, è forte la richiesta di continuare a rafforzare le competenze: il 48% delle associazioni intervistate considera prioritario acquisire capacità di comunicazione e relazione per favorire il dialogo con le istituzioni e attività di advocacy, mentre il 47% ritiene importante migliorare nella gestione dei progetti. E ancora, il 45% delle associazioni pazienti vorrebbe maggiori conoscenze sulle nuove molecole e su quelle in via di sviluppo e il 43% sugli aspetti normativi e legali>.
Il coinvolgimento sempre più strutturato delle associazioni pazienti deve avvenire a tutti i livelli, ad iniziare dalle Regioni che devono garantire continuità e frequenza dei meccanismi di coinvolgimento delle Associazioni Pazienti e Organizzazioni Civiche tramite una buona governance regionale. Parallelamente, è fondamentale che le associazioni pazienti e le organizzazioni civiche portino una voce unitaria, capace di rappresentare i bisogni pazienti non in modo frammentato e si pongano in modo responsabile in una prospettiva di dialogo e collaborazione al fianco dei decisori.
<Il terzo settore rappresenta uno straordinario patrimonio umano e di competenze per l’intero territorio lombardo. Contribuisce a rafforzare il carattere inclusivo delle nostre comunità, generando non solo un valore economico, ma anche un valore sociale in termini di occupazione, inserimento lavorativo delle persone più a rischio di esclusione – ad esempio le persone con disabilità – di servizi per la cura e assistenza delle categorie più fragili>, sottolinea Elena Lucchini, Assessore alla Famiglia, Solidarietà Sociale, Disabilità e Pari Opportunità, Regione Lombardia. <Per questo la nostra Regione riconosce il terzo settore attraverso risorse dedicate e ne attribuisce un ruolo sempre più da protagonista nel processo decisionale e nelle azioni di programmazione regionale in ambito sanitario e sociosanitario. Anche le associazioni di pazienti saranno sempre più coinvolte e ascoltate sui tavoli istituzionali regionali per diventare portavoce di bisogni a soggetti attivi. Un obiettivo di inclusione che possiamo raggiungere solo INSIEME>.
Paola Trombetta
