“Essere sibling, il fratello o la sorella di qualcuno ‘speciale’ con una malattia rara, ti fa crescere presto: devi maturare in fretta rispetto ai tuoi coetanei”. “Il mio futuro è inscindibile da quello della mia famiglia e di mia sorella: il futuro mi spaventa, ma ora ho capito che devo investire su di me”. “Pensavo di esser solo, ho scoperto invece di far parte di una grande famiglia di sibling”. Sono le parole, le emozioni, gli stati d’animo di una comunità di ragazzi tra i 14 e i 27 anni accomunati da uno stesso destino: essere  responsabili di una vita, non loro, ma di un fratello o sorella affetti da una disabilità importante, rara, vivendo in equilibrio fra una maturità arrivata troppo in fretta e il desiderio di una “normalità” in una quotidianità che di normale ha ben poco, in quanto ruota attorno ai bisogni di una persona “speciale” da accudire con incommensurabile amore e paura della perdita. Sono sempre loro, protagonisti e testimoni, di 10 storie raccolte nel libro: “Gli equilibristi. Come i Rare Sibling vivono le malattie “, edito da Rarelab, presentato in occasione della Giornata Internazionale dei diritti dell’infanzia e della adolescenza (20 Novembre). II volume è il frutto del secondo anno di attività del Progetto Rare Sibling, realizzato dall’Osservatorio Malattia Rare (OMaR), con il contributo non condizionato di Pfizer, dedicato in questa seconda edizione al coinvolgimento dei Sibling in Gruppi Esperienziali. Occasione per far incontrare e confrontare “virtualmente” questi giovani due volte a settimana con qualcuno che, come loro, vive la stessa rara situazione. Annullando così le distanze territoriali, il sentimento di solitudine, quest’anno accentuato dalla pandemia, di sentirsi diversi rispetto a tanti altri coetanei, grazie a un percorso di consapevolezza e conoscenza di se stessi come sibling, guidati da una psicologa. «L’esperienza del gruppo con gli adolescenti è stata molto forte dal punto di vista emotivo: i ragazzi hanno dimostrato il bisogno di raccontarsi e di ascoltare le strategie di adattamento degli altri, – ha spiegato Laura Gentile, psicologa clinica e psicoterapeuta, responsabile scientifico del Progetto Rare Sibling – sottolineando come non desiderino sostituirsi, ma essere di supporto e di protezione al fratello o sorella fragile, scoprendosi loro stessi ancor più fragili da chi lo è realmente. Sono tuttavia consapevoli della necessità di dare delle risposte al loro vissuto, di non arrendersi e di riuscire a dimostrare la propria forza nonostante la loro vulnerabilità». Il loro impegno, la loro intensità emotiva è un esempio per l’intera comunità: di giovani, di gente comune, di genitori che conoscono tutti i giorni le difficoltà di confrontarsi con una malattia rara, tanto da meritare un riconoscimento tra i più alti e istituzionali. Lo ha ricevuto Mattia, ragazzo siciliano, sibling di Damiano, scomparso a giugno a causa di una malattia sconosciuta legata al gene NRROS, insignito Alfiere della Repubblica dal Capo dello Stato Sergio Mattarella. «Questa onorificenza è un riconoscimento per tutti i fratelli e le sorelle di chi soffre – ha dichiarato Alberto Villani, presidente della Società Italiana di Pediatria (SIP) e autore dell’introduzione del volume – tanto più di valore perché giunge dalla segnalazione di un giovane pediatra, a testimonianza dell’attenzione e sensibilità oggi assunta dalla pediatria nei confronti di fratelli e sorelle dei “fragili” e di un nostro ruolo sempre più impegnato al fianco di chi soffre e delle loro famiglie». «Ringraziamo questi ragazzi – ha aggiunto Paola Binetti, neuropsichiatra infantile, senatrice e paladina dei malati rari – capaci di abbattere i muri della solitudine che soffocano tante altre persone, dimostrando come la fraternità possa calarsi  sempre più e meglio nella storia di ogni giorno, facendo emergere anche la dimensione politica dell’amore». Un’esperienza fondamentale e che arricchisce tutti, non solo i ragazzi: «Loro hanno acquisito un bagaglio di nuovi spunti per procedere nella vita. – ha concluso Ilaria Ciancaleoni Bartoli, direttore di OMaR –  Noi abbiamo avuto conferma che fare da tramite tra le esperienze e le conoscenze porta dei benefici a chi vive con una malattia rara». Il libro è scaricabile gratuitamente dal sito di Omar (https://www.osservatoriomalattierare.it/) e di www.reresibling.it.

Francesca Morelli