«E’ stato un anno importante, il 2023, in cui abbiamo ottenuto significativi traguardi, tra cui la legge sull’oblio oncologico, che consente ai pazienti di evitare discriminazioni legate alla loro patologia». Con queste parole Annamaria Mancuso, Presidente di Salute Donna ODV e Coordinatrice del Gruppo “La salute: un bene da difendere, un diritto da promuovere”, ha espresso la sua soddisfazione alla consegna dei riconoscimenti della quinta edizione del Cancer Policy Award, il Premio riservato alla buona politica in sanità. Un’iniziativa unica in Italia, che vede protagonisti i rappresentanti delle istituzioni nazionali e regionali, che si sono distinti per aver presentato atti di rilievo per il miglioramento della presa in carico dei pazienti con tumore. Tra questi è stato premiato il Ministro della Salute Orazio Schillaci, per aver coinvolto le Associazioni pazienti a partecipare ai tavoli decisionali relativi alla salute, trovare risposte alle sfide delle politiche oncologiche in Italia, grazie alla collaborazione con i rappresentanti delle Istituzioni e all’intermediazione dell’Intergruppo parlamentare “Insieme per un impegno contro il cancro” che si fa portavoce delle istanze delle Associazioni, presenti nell’Agenda politica, e condivise nell’Accordo di Legislatura 2022/2027 approvato da tutte le forze politiche.
«Il grande lavoro che abbiamo portato avanti negli ultimi 12 mesi nasce da lontano e dipende in gran parte dagli sforzi e dalla volontà di noi tutti di superare quegli ostacoli e quelle disparità che purtroppo vediamo ancora persistere nel nostro Paese nella cura e assistenza dei malati oncologici e oncoematologici nelle differenti Regioni», ha precisato Annamaria Mancuso. «Devo ringraziare le 45 Associazioni che negli anni hanno aderito al nostro progetto di advocacy politico-istituzionale e che continuano ad affluire nel Gruppo se ad oggi alcuni obiettivi sono stati raggiunti, ma la strada è ancora lunga e difficile. Passi avanti sono stati fatti: ad esempio, lo stanziamento di un Fondo per implementare il Piano Oncologico Nazionale, per cui dobbiamo ringraziare il Ministro della Salute Orazio Schillaci, e la legge sul diritto all’oblio oncologico, che consentirà agli ex pazienti di poter accedere a mutui e contratti di varia natura senza dover dare informazioni sulla malattia pregressa. Avanzamenti sono stati fatti anche sul fronte del lavoro, con l’aumento del periodo di comporto per decine di migliaia di pazienti, che, oltre alla preoccupazione di dover gestire la malattia neoplastica, sono costretti a continuare la loro attività lavorativa tra mille ostacoli, che noi vogliamo abbattere trovando soluzioni eque e condivisibili con il datore di lavoro. Tante sono le sfide all’orizzonte, ma grazie al PNRR abbiamo anche concrete opportunità per contribuire a migliorare il sistema sanità. In questi anni abbiamo creato sinergie fruttuose, crediamo di aver tracciato la strada per il futuro, siamo consapevoli che il Gruppo non può farcela da solo: bisogna lavorare in squadra, intensificare il dialogo con la “buona” politica nazionale e locale, sempre più attenta alle tematiche sanitarie, sempre più motivata dalle richieste di milioni di malati ai quali noi diamo voce e ai quali vogliamo continuare a dare ascolto».
Tanti i temi che dovranno essere affrontati nel prossimo anno, come il potenziamento delle Reti oncologiche, delle cure palliative e terapia del dolore e della Rete dei tumori rari, la riorganizzazione delle sperimentazioni cliniche a livello nazionale, l’ampliamento dell’accesso ai test genetici di ultima generazione (NGS) e alle cure di precisione, il ruolo dell’infermiere nei reparti oncologici e nella comunità, gli investimenti per potenziare la ricerca biomedica, la digitalizzazione sanitaria, il ruolo delle Associazioni pazienti chiamate sempre più ad integrarsi con i Tavoli istituzionali e all’interno delle Reti. E questi sono solo alcuni degli obiettivi che dovranno essere approfonditi nel prossimo anno.
Paola Trombetta
