Sofia e Gaetano hanno 14 e 8 anni e sono “fragili come farfalle”: sembrano sul punto di volare, ma non riescono. Non potranno infatti mai camminare o giocare con altri bambini perché sono affetti da una rara malattia genetica, denominata ACTL6B, perché riguarda la mutazione di un gene, così identificato, che causa una sorta di epilessia resistente ai tradizionali farmaci.

Vengono alimentati da un sondino naso-gastrico e, nel caso di crisi improvvise, si deve addirittura ricorrere alla PEG (Gastrostomia Endoscopica Percutanea), una procedura invasiva per poterli alimentare attraverso un sondino, inserito direttamente nello stomaco. La loro storia è raccontata con forza e coraggio da mamma Marika nel libro “L’amore ci fa volare”, appena pubblicato da Piemme Edizioni.

<Ci sono voluti anni di visite, consulti, ricoveri in centri specializzati, campioni di DNA inviati in diversi laboratori di ricerca in tutto il mondo, prima di trovare il motivo di queste continue sofferenze>, racconta Marika nel libro. <I primi anni, quando i piccoli non riuscivano a muoversi, né ad alimentarsi da soli, ho avuto la sensazione di vivere in un tunnel buio, senza via d’uscita. E ho provato tanta rabbia, perché nessun medico mi sapeva dare una diagnosi precisa, né una speranza di cura. Poi man mano, insieme a mio marito, ci siamo rassegnati e abbiamo imparato ad accettare la situazione, trovando la felicità nei piccoli gesti che i nostri bimbi, pur immobilizzati nel letto, riescono a compiere. Un sorriso, quando magari sentono la musica, o uno sguardo dolce quando li accarezziamo. Sono minimi segnali che esprimono però la loro vigile attenzione e la loro presenza tra noi. E da parte nostra c’è sempre la speranza che si possa trovare una cura per migliorare la loro vita e consentire finalmente a queste “fragili farfalle” di poter spiccare il volo!>.

Paola Trombetta