La digitalizzazione dei “dati sanitari” può migliorare l’accesso a informazioni, prestazioni, presa in carico per tutti i cittadini e, in particolare, per chi è affetto da patologie di complessa gestione come le malattie rare o ultra-rare? La risposta è sì ed è stata confermata in occasione della Campagna All Digital Weeks 2025 per la formazione e inclusione digitale delle cittadine e dei cittadini europei, che ha attribuito all’Associazione Rete Malattie Rare odv il premio European Best Activity nel settore Digital Skills Policy, unica in Italia ad essere stata premiata. <La digitalizzazione in materia di salute ha subito una notevole evoluzione con l’introduzione del regolamento europeo (n. 327) sullo Spazio europeo dei dati sanitari (EHDS)>, spiega Riccarda Scaringella, presidente Associazione Rete Malattie Rare Odv. <Il regolamento dà priorità alla tutela della vita privata dei pazienti e alla sicurezza dei dati, consentendo al contempo un accesso continuo ai dati sanitari all’interno degli Stati membri e la promozione della collaborazione nella ricerca medica. Le infrastrutture di ricerca come le biobanche (Biobank and Biomolecular Resources Research Infrastructure, BBMRI) e le reti europee di riferimento sono fondamentali: centri di eccellenza che, grazie ai registri delle malattie rare, possono facilitare strategie innovative di ricerca e trattamento>.
Rete Malattie Rare odv è un’associazione che partecipa attivamente alla realizzazione del processo di gestione delle persone affette da malattie rare. In questo ambito è fondamentale conoscere l’interazione digitale per i temi di interesse in modo che tutti possano partecipare alla trasformazione digitale, sostenendo la massima accessibilità a tutti i cittadini, soprattutto ai più fragili.
<Abbiamo organizzato cinque sessioni interattive di formazione e informazione su argomenti correlati alla digitalizzazione dei dati sanitari per stimolare l’interesse dei partecipanti. Alle riunioni hanno partecipato oltre un centinaio di persone che si occupano di malattie rare: pazienti e familiari, operatori del settore, medici, avvocati e rappresentanti di varie associazioni>.
<I partecipanti si sono mostrati interessati in particolare ad approfondire l’argomento dei registri di patologia delle malattie rare>, sottolinea Renza Barbon, dell’Associazione Rete Malattie Rare odv. <La metodologia che abbiamo implementato è basata sull’empowerment: sentirsi parte di un processo attraverso il quale, anche nella forma associata, acquisire competenze per cambiare l’ambiente sociale e migliorare l’equità e la qualità della vita>.
Paola Trombetta
