Parte il 2 fino al 7 settembre “Destinazione Santiago” l’iniziativa nata per dare l’opportunità a un gruppo di persone con emofilia, una malattia rara di origine genetica che causa emorragie, soprattutto a carico di articolazioni e muscoli, di arrivare a Santiago de Compostela, lungo il celebre cammino, oggi percorso da oltre 200 mila persone, che i pellegrini intraprendono fin dall’epoca Medioevale per giungere al Santuario di Santiago. Il progetto vuole sottolineare i benefici degli stili di vita corretti, dell’attività fisica e del cammino a contatto con la natura come occasione di riflessione su sé stessi, e dimostrare le possibilità che le nuove terapie offrono in termini di flessibilità e libertà di viaggio. I camminatori di “Destinazione Santiago”, tra i quali Andrea Buzzi, presidente di Fondazione Paracelso, percorreranno una distanza di oltre 100 km in sei giorni accompagnati da Luigi Piero Solimeno, chirurgo ortopedico, Chiara Biasoli, ematologa, ed Elena Balestri, fisioterapista, con cui realizzeranno un programma di allenamento e preparazione fino al momento della partenza.
“Destinazione Santiago” è organizzato da Fondazione Paracelso con il contributo non condizionante di Novo Nordisk, nell’ambito del programma internazionale “Changing HaemophiliaTM”, l’iniziativa che si avvale della collaborazione di partner internazionali e associazioni di pazienti per sostenere e creare un miglior accesso alla diagnosi e alla cura a livello multidisciplinare, con particolare attenzione alla salute delle articolazioni.
Sono più di 5 mila le persone con emofilia in Italia; in particolare, sono 4.179 i pazienti affetti da emofilia A (dovuta alla carenza del Fattore VIII della coagulazione) e 898 quelli affetti da emofilia B (carenza fattore IX), secondo i recenti dati del Registro nazionale delle Coagulopatie congenite emorragiche dell’Istituto Superiore di Sanità. L’emofilia è una malattia rara di origine genetica che causa emorragie, per lo più a carico di articolazioni e muscoli, generando infiammazione cronica, danno tissutale, con disabilità evidenti. La malattia è caratterizzata dalla carenza di uno specifico fattore della coagulazione del sangue che colpisce circa una persona ogni diecimila e si trasmette come carattere recessivo legato al cromosoma X. Infatti si manifesta quasi esclusivamente nei maschi, mentre le donne possono essere portatrici sane. Potrete seguire la storia dei protagonisti sul sito di Fondazione Paracelso http://www.fondazioneparacelso.it/, su Facebook @fondazioneparacelso e Instagram fondazioneparacelso.
Paola Trombetta