“Siamo iNFinite sfumature. Oltre i segni della neurofibromatosi”: è la campagna promossa dalle Associazioni ANANAS (Associazione Nazionale Aiuto per la Neurofibromatosi amicizia e solidarietà), A.N.F. (Associazione Neuro Fibromatosi) e Associazione LINFA (Lottiamo insieme contro le neurofibromatosi), in collaborazione con Alexion, AstraZeneca Rare Disease, per sensibilizzare sulla conoscenza di questa malattia genetica rara che interessa (fin) da bambini. Colpisce nel mondo una persona su 3.000 e in Italia si stimano circa 20.000 casi: variabili ed altamente impattanti i sintomi. Macchie caffè-latte, lentiggini delle pieghe come collo e ascelle, neurofibromi cutanei e sottocutanei multipli, complicazioni oculari, neurologiche e oncologiche. Nel 30-50% dei casi la malattia può manifestarsi con segni molto vistosi, i neurofibromi plessiformi: tumori che crescono sulle guaine nervose e possono causare deformazioni, provocare dolore, rendere difficili i movimenti. Manifestazioni che “lasciano il segno” sull’aspetto fisico, sulla sfera emotiva e sociale, nelle relazioni: i bambini spesso si sentono spesso diversi e esclusi. Da qui la necessità di iniziative che invece favoriscano l’incontro e il confronto, a partire dall’ambiente scolastico.
«Per chi convive con questa patologia, la qualità della vita è compromessa non solo per l’impatto sulla salute, ma anche a causa delle difficoltà di inclusione sociale che spesso portano i bambini all’isolamento. Aumentare l’informazione sulla malattia – dichiarano le Associazioni ANANAS, A.N.F e LINFA – è il primo passo per contribuire ad abbattere questi ostacoli, partendo dalla scuola come luogo chiave per insegnare, a tutti, il valore dell’inclusività. Occorre poi andare oltre e costruire percorsi che abbiano come priorità il benessere complessivo di questi bambini e ragazzi, accompagnandoli nel cammino della loro crescita». Con questo obiettivo, la campagna è entrata nelle scuole con un progetto educativo: “Speciale come noi. Più amici più forti”, dedicato in particolare alle classi IV-V della scuola primaria e nella secondaria di I grado, che prevede laboratori “di inclusione” in cui bambini con NF1 e non, hanno giocato insieme e, grazie a parole e disegni, espresso desideri, preoccupazioni, paure. Tanti spunti che sono stati raccolti, in collaborazione con la casa editrice “Libri progetti educativi”, in un kit che verrà distribuito nelle scuole a settembre prossimo, comprendente un libro di narrativa con le avventure di Giò, un ragazzo con NF1 che frequenta il primo anno della secondaria di I grado, una guida per gli insegnanti e un opuscolo informativo per i genitori.
«La NF1 è una patologia complessa – spiega Maria Cristina Diana, UOC Neurologia Pediatrica e Malattie Muscolari IRCCS Istituto G. Gaslini, Genova – che, proprio per la varietà dei suoi segni e sintomi, andrebbe affrontata con un approccio multidisciplinare, specialmente in presenza di neurofibromi plessiformi. Questi tumori possono coinvolgere diversi organi e distretti ed è quindi fondamentale poter contare su team multispecialistici formati da oncologi, genetisti, neurologi e pediatri ospedalieri. Tuttavia, non è sempre così in quanto ancora non esiste un percorso diagnostico-terapeutico standardizzato e uniforme che garantisca una presa in carico omogenea del bambino su tutto il territorio nazionale e un network consolidato che aiuti le famiglie ad essere correttamente indirizzate ai centri di riferimento ad alta expertise del nostro Paese». Conclude Claudia Santoro, Università degli Studi della Campania “Luigi Vanvitelli”, Napoli. «Non basta preoccuparsi solo dell’aspetto clinico: curare e migliorare la qualità di vita dei pazienti con NF1 significa anche promuovere e supportare progetti di valore che, come la campagna “Siamo iNFinite sfumature”, considerano esigenze e bisogni dei pazienti al di là della loro malattia, e guardano alla loro crescita e al loro futuro». Con uno sguardo attento anche a famiglie e care-giver, al fianco dei piccoli che diventano grandi.
Francesca Morelli
