Migliorare i servizi per le persone con emofilia, una malattia della coagulazione del sangue che colpisce circa 4 mila persone in Italia, e per le loro famiglie sono stati i leitmotiv dei premi assegnati da Fondazione Roche a 6 Associazioni e Enti no profit, che hanno ricevuto un importo di 20 mila euro ciascuno. Ecco l’elenco e le motivazioni: A.E.L. (Associazione Emofilici del Lazio) di Roma, per un progetto di trasporti organizzati per visite periodiche; A.R.L.A.F.E.  (Associazione Regionale Ligure Affiliata alla Federazione Emofilici) di Genova, per la creazione di un Centro di Ascolto per pazienti e famiglie presso l’Ospedale Gaslini di Genova; A.S.E. (Associazione Siciliana Emofilici) di Catania, per un progetto di informazione sulla malattia nelle scuole, coinvolgendo docenti e personale non scolastico; Associazione Emofilici e Tromboemofilici del Friuli Venezia Giulia di Udine, per aver messo a disposizione un’ambulanza per il soccorso e l’accompagnamento dei pazienti emofilici; Associazione per l’Emofilia e Coagulopatia delle Tre Venezie di Padova, per aver organizzato corsi di Tai-Chi, un’antica disciplina cinese, per pazienti con emofilia; A.V.E.S. (Associazione Volontariato Emofilici e Similemofilici) di Parma, per un progetto di orientamento psico-pedagogico ai pazienti emofilici nell’intera rete regionale.

<Con questo tipo di iniziative intendiamo creare un ponte di collegamento tra le istituzioni e il cittadino, al fine di supportare progetti che possano fungere da trait d’union tra il territorio nazionale e le istituzioni, a integrazione del welfare>, spiega Mariapia Garavaglia, Presidente di Fondazione Roche. <Oggi più che mai ci impegniamo a promuovere e tutelare la salute e l’assistenza sanitaria fornendo un supporto responsabile agli attori che operano a stretto contatto con i pazienti emofilici e i loro familiari. Le numerose adesioni e la qualità dei 24 progetti presentati testimoniano l’esistenza di bisogni ancora da colmare>.

<La vera difficoltà è rispondere contestualmente ai bisogni dei malati che chiedono terapie sempre più efficaci, dei ricercatori che necessitano di maggiori risorse per soddisfare le esigenze dei malati stessi>, aggiunge la Senatrice Paola Binetti, promotrice dell’Intergruppo Parlamentare per le Malattie Rare. <Una buona mediazione viene dalle Fondazioni che riescono a far incontrare il mondo della ricerca avanzata con l’esperienza consolidata dei pazienti e possono orientare programmi e progetti in modo da rendere economicamente sostenibile il cammino verso la speranza di una guarigione>.

I progetti sono stati valutati e selezionati sulla base dei potenziali benefici offerti ai pazienti e alle loro famiglie, grazie a una innovativa collaborazione con Fondazione Sodalitas, in qualità di ente indipendente e con un’esperienza ultraventennale nell’individuazione di nuove soluzioni di welfare e di inclusione sociale. <Fondazione Sodalitas è impegnata a realizzare partnership tra il mondo d’impresa e gli stakeholder più rilevanti, con l’obiettivo di generare valore sociale condiviso>, dichiara Massimo Ceriotti, responsabile marketing associativo di Fondazione Sodalitas. <E’ stato quindi significativo poter contribuire a questo bando, attraverso l’esperienza maturata nello sviluppo di iniziative che vedono impresa e terzo settore lavorare insieme, a beneficio delle persone e delle comunità>. Il bando “Fondazione Roche per le persone con emofilia” rappresenta un’ulteriore testimonianza dell’approccio con cui una Fondazione intende generare valore condiviso nella società, non si limita a stanziare risorse economiche nel settore sociale, ma pone al centro del proprio impegno la tutela dei diritti della persona a 360° e dei suoi bisogni di salute. Per conoscere tutte le iniziative di Fondazione Roche: www.fondazioneroche.it.

Paola Trombetta