Lunghi tempi di attesa prima di poter fare una visita o un esame specialistico in una struttura pubblica: lo denunciano 7 persone su 10 affette da patologie reumatologiche. Oltre la metà delle persone (57%) lamenta l’insufficienza nel numero di centri di reumatologia presenti sul territorio. Quasi 4 persone su 10 faticano a trovare uno specialista reumatologo per le cure. Sono alcuni dati emersi dal 2° rapporto APMARR-WeResearch: “Vivere con una malattia reumatica”, che ha visto coinvolte oltre 1020 persone con patologie reumatiche, presentato presso la Sala degli Atti Parlamentati Biblioteca del Senato “Giovanni Spadolini”, in occasione della Giornata delle malattie Reumatiche del 12 ottobre. Sono oltre 5 milioni gli italiani, che convivono con malattie reumatiche, ma di questi sono ben 700 mila quelli colpiti da patologie severe, che comportano gravi problemi di disabilità. Se aggiungiamo i caregiver, le cifre raddoppiane si arriva a un esercito di quasi 1 milione e mezzo di persone che tutti i giorni devono lottare con i disagi e la sofferenza che derivano da queste malattie invalidanti.
<In Italia le persone affette da una malattia reumatica devono affrontare numerosi problemi e difficoltà per accedere alle cure>, spiega Antonella Celano, presidente di APMARR (Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare). <Primo fra tutti quello delle liste d’attesa: il 77% delle persone sono costrette ad aspettare tempi lunghi prima di poter fare una visita o un esame specialistico nel pubblico. La ragione è la scarsa diffusione sul territorio dei Centri di Reumatologia: nel 69% dei casi sono completamente assenti o presenti in numero insufficiente. In questo modo ci saranno maggiori difficoltà nel trovare uno specialista reumatologo e così anche i tempi di attesa per visite ed esami si allungano a dismisura. Le persone affette da patologie reumatiche – prosegue Celano – non possono essere considerate di serie B: invito pertanto le Istituzioni ad ascoltare i bisogni e le esigenze di queste persone in modo tale che possano aiutarle a risolverle. Spesso per loro è difficile anche solo alzarsi dal letto la mattina, allacciarsi le scarpe e tenere in braccio i propri figli. Faccio appello poi al ministro della Salute Roberto Speranza affinché possa aiutarle a ottenere diagnosi precoci in tempi certi, con l’apertura di nuovi centri per la diagnosi e la cura, garantendo cure vicino a casa o a domicilio e una rete organizzativa e assistenziale che le supporti>.
Il problema della lunghezza delle liste d’attesa è particolarmente grave nel centro-sud Italia dove in 9 casi su 10 (90,6%) i tempi di attesa sono eccessivamente lunghi. Ciò costringe le persone a doversi rivolgere a strutture private o a strutture lontane dal luogo di residenza, con conseguente aggravio di costi e sviluppo del fenomeno delle migrazioni sanitarie. Lo stesso discorso vale per la diffusione sul territorio dei centri di reumatologia: al centro-sud nell’84,4% dei casi sono completamente assenti o in numero insufficiente, con le persone costrette a dover percorrere lunghe distanze, facendosi accompagnare da qualcuno per raggiungerli.
Puntare i riflettori sulle malattie reumatologiche nell’età adulta e in quella evolutiva, inserire le malattie reumatiche come priorità all’interno dei piani sanitari nazionale e regionali migliorando la qualità di vita delle persone affette dalla malattia, lavorando insieme ai decisori politici. Sono questi i principali obiettivi di #diamoduemani2019, la campagna lanciata da APMARR in occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Reumatiche del 12 ottobre 2019 con I theShow, due di youtubers milanesi con 3 milioni di follower sul loro canale Youtube, che hanno presentato il video “Una rilassante e immaginifica sessione di ASMR con i TheShow. L’intera campagna sarà accompagnata dallo slogan e dal logo Life Lovers, un nome che trasmette l’essenza dell’esperienza che ogni giorno le persone affette da malattie reumatiche vivono in prima persona.
Paola Trombetta
