58 narrazioni di persone che raccontano la nefrite lupica da diversi punti di vista: pazienti,familiari e professionisti della cura. E’ una malattia di genere, invalidante, poco conosciuta, di difficile diagnosi e complessa da gestire anche per i familiari Da questi racconti è nato SUNLIT, un libro gratuito, scaricabile a questo link. Il libro SUNLIT – Storie Uniche di Nefrite Lupica in ITalia – è stato promosso dalle Associazioni di Pazienti: Gruppo LES Italiano ODV e APMARR Associazione di Persone con Malattie Reumatiche e Rare e da sei Centri specializzati coinvolti in tutta Italia.
La nefrite lupica è una malattia autoimmune con diagnosi complessa, a carattere cronico: si conosce ancora poco di come le persone vivano con questa condizione. È una malattia che scaturisce dal lupus eritematoso sistemico che aggredisce il rene. Questa complicanza può manifestarsi nel 30% delle persone con lupus eritematoso e può presentarsi all’esordio della malattia o durante il suo decorso. Il progetto SUNLIT, condotto da ISTUD Area Sanità e Salute, con il contributo non condizionato di Otsuka Pharmaceutical Italy, ha consentito la raccolta on-line e l’analisi, con strumenti di medicina narrativa.
Le persone con nefrite lupica che si sono raccontate, in 9 casi su 10 sono donne, quasi sempre italiane, con un’età media di 40 anni, in un intervallo compreso dai 20 ai 67 anni. Il 62% lavora, più di 7 su 10 ha un diploma superiore o laurea e più della metà ha avuto cambiamenti nell’ambito lavorativo. Più di 6 su 10 caregivers sono donne dai 30 ai 62 anni: più del 75% ha diploma superiore o laurea. Il 76% lavora e più di 6 su 10 vive con la persona assistita ed afferma che i giorni lavorativi dedicati al prendersi cura del loro caro, nell’anno, sono 28. Metà dei curanti è genitore, ma non quantifica il caregiving nel 63% dei casi. I professionisti di cura, che hanno partecipato al progetto, sono italiani, in maggioranza donne, fino all’89% che lavorano per lo più in aziende ospedaliere universitarie (89%), con un’età media di 40 anni ed una media di 13 anni di carriera.
<Il lavoro fatto per il libro SUNLIT ci ha dato molta soddisfazione>, ha commentato Mercedes Callori, Vicepresidentessa di Gruppo LES Italiano ODV: <anche le persone che si sono raccontate sono state entusiaste. Tuttavia, la nefrite lupica è una malattia che rende la condizione di vita imprevedibile: lo scenario di salute può cambiare da un momento all’ altro. Le narrazioni dei caregiver sono anche di rilievo. Inoltre, dal libro emerge la vicinanza dei clinici che li ascoltano di più per potersi relazionare al meglio ed ottenere, di conseguenza, una migliore adesione terapeutica».
<Il contenuto del libro SUNLIT è un testo di valore, perché ha permesso attraverso le storie narrate di guardare oltre la malattia del lupus eritematoso sistemico – LES >, ha affermato Antonella Celano, Presidentessa di APMARR. <Molto spesso si parla della malattia principale, senza tener conto della probabilità, che si aggiungano le comorbilità. Quindi, leggere le narrazioni delle persone con nefrite lupica aiuta i pazienti ad essere più attenti ai sintomi, in modo da poter precocemente arrivare ad una diagnosi, se quella comorbilità si dovesse presentare.» Maria Giulia Marini, Direttrice scientifica di ISTUD Area Sanità e Salute conclude: «Attraverso il libro di medicina narrativa SUNLIT è emerso il fatto che stiamo parlando di medicina di genere, in merito al lupus e alla nefrite lupica: due malattie strettamente collegate. Leggendo le narrazioni mi viene da pensare al libro “Donne che corrono coi Lupi”: in effetti, le donne che raccontano della nefrite lupica corrono, perché le loro storie sono in progressione. Le conseguenze sono impegnative, perché una donna su due ha cambiato o modificato il proprio assetto lavorativo. Quindi, la nefrite lupica intacca anche l’impatto su lavoro, parità di genere e inclusione sociale>.
Paola Trombetta
