Solo 13 parole, forti, di impatto emozionale e dal potente significato clinico. In un contrasto fra razionalità e sentimento: diagnosi, remissione, tumore, metastasi… Sono alcune parole racchiuse nel “Dizionario Emozionale – Atlante delle Parole chiave in Oncologia”, curato dal linguista Giuseppe Antonelli, dell’Università degli Studi di Pavia, raccolte nel viaggio esperienziale de “Il senso delle parole – Un’altra comunicazione è possibile”, campagna promossa da Takeda Italia in partnership con AIL (Associazione Italiana contro le Leucemie-linfomi e mieloma Onlus), AIPaSIM (Associazione Italiana Pazienti con Sindrome Mielodisplastica), Salute Donna Onlus, SIPO (Società Italiana di Psico-Oncologia), Trust Paola Gonzato – Rete Sarcoma Onlus e WALCE onlus (Women Against Lung Cancer in Europe) e con il patrocinio della Fondazione AIOM (Associazione Italiana Oncologia Medica). Obiettivo del Dizionario Emozionale è migliorare il dialogo e la comunicazione, ovvero l’empatia fra medico e paziente, aiutando il primo a entrare in contatto con il vissuto dei propri assistiti e questi ultimi a comprendere meglio il senso di quanto l’esperto sta comunicando. Spesso reso difficoltoso, confuso da sentimenti ed emozioni schiaccianti.
«Il Dizionario emozionale – spiega Antonelli – valorizza l’investimento emotivo che ogni paziente esercita sul lessico specialistico, quella coloritura personale che conferisce ai termini tecnici significati imprevisti e fortemente soggettivi». Infatti la parola “diagnosi”, che per il medico indica la comunicazione di un giudizio clinico e una prima certezza per mettere a fuoco la malattia, per il paziente si associa a un’esperienza di dolore e solitudine associata a una immagine forte come quella di una scure sospesa sopra la propria testa; al contrario, la parola “remissione” è vissuta dai pazienti come equivalente a liberazione, ritorno alla normalità, mentre per il medico è soltanto l’attenuazione o regressione dei sintomi che va comunicata senza alimentare speranze illusorie. Così il Dizionario rappresenta uno strumento in più, a supporto di medici, pazienti e caregiver per trovare un terreno comune di comunicazione, migliorando la relazione di cura.
«Trovare un punto d’incontro tra l’esperienza “soggettiva” di sofferenza del paziente e la visione medico-scientifica “oggettiva” del medico – dichiara Sergio Amadori, Presidente Nazionale AIL – è uno degli aspetti centrali del processo di cura. La comunicazione, oltre a essere semplice e chiara, deve servire a creare un rapporto di assoluta fiducia, deve far emergere le preoccupazioni e i vissuti del paziente e comprenderne il più possibile i bisogni per mantenere nel tempo quella relazione che è alla base dell’alleanza terapeutica. L’analisi e la riflessione sulle parole chiave del percorso di cura contenute nel Dizionario Emozionale offrono indicazioni importanti a noi medici su come “usare” alcuni di questi termini». La comunicazione non è solo sostanza è anche compartecipazione: «La “comunicazione” razionale trasmette conoscenza, spiega la malattia – precisa Ornella Gonzato, Presidente Trust Paola Gonzato – Rete Sarcoma Onlus – ma non c’è possibilità di dialogo se non quando la comunicazione è contemporaneamente razionale ed emozionale. Non si entra in relazione con persone stordite dall’angoscia e dalla paura, se non quando le si riconosce nella propria soggettività, nell’appartenenza a un comune destino umano». Condivisione e empatia sono fattori chiave: «Nel contesto di una patologia come quella tumorale – aggiunge Annamaria Mancuso, Presidente di Salute Donna Onlus, – condividere e comprendere reciprocamente le parole dette, e anche quelle non dette, non si esaurisce nel dare e ricevere informazioni corrette, ma richiede al medico la capacità di avvicinarsi al vissuto emozionale del paziente, superando le barriere che si frappongono alla comprensione reciproca. Il miglioramento della relazione dipende da entrambi i protagonisti: da una parte, il medico dovrebbe essere capace di relazionarsi con il suo assistito in maniera più personale, cercando di immedesimarsi nella situazione di estrema difficoltà che il paziente sta vivendo. Dall’altro, un paziente che si informa sulla propria malattia riesce a controllare meglio la componente emotiva della relazione. Fondamentale è la figura del caregiver che può diventare un mediatore e un facilitatore del dialogo tra paziente e specialista». Le parole chiave delle malattie oncologiche, queste 13 parole e molte altre, non fanno parte solo del bagaglio tecnico di medici e infermieri, ma sono entrate nel lessico degli oltre 3.600.000 italiani che hanno avuto una diagnosi di tumore, dei loro familiari, dei caregiver. E che nel Dizionario emozionale hanno forse incontrato una dimensione un po’ più umana.
Francesca Morelli
