Passano inosservate tra la gente comune e l’opinione pubblica. Con infinite difficoltà provano a condurre una vita normale, scandita invece da obblighi terapeutici irrinunciabili, sedute di chemioterapia, spesso settimanali, o radioterapia, esami di controllo come TAC o risonanze magnetiche quasi mensili, dalle quali ogni volta si aspetta una “sentenza”. Sono le donne “metastatiche”, affette da un tumore al seno primario, poi diffuso in altre sedi, per lo più ossa, fegato, polmone o cervello. Una schiera numerosa che ha di media 54 anni (il 30% meno di 45 anni), con una vita affettiva, relazionale e familiare molto intensa, sposate e nella metà dei casi con figli minorenni e una vita professionale nel 40% dei casi.
«In Italia – dichiara Stefania Gori, Direttore dell’Oncologia all’Ospedale Sacro Cuore Don Calabria di Negrar (VR) – si presume siano circa 30 mila le donne con tumore al seno in forma avanzata o metastatica, ma solo il 5-10% dei 50 mila nuovi casi annui viene diagnosticato in questa fase, e circa il 30% delle donne, con un tumore localizzato in fase precoce, dovrà poi affrontare questa evoluzione». Non ci sono cure efficaci per guarire la malattia metastatica, ma per cronicizzarla, migliorando anche la qualità della vita, sì: terapie sistemiche antitumorali, radioterapiche e chirurgia, in base alle caratteristiche specifiche del tumore, alle sedi metastatiche, ai sintomi clinici, fino all’arrivo atteso di farmaci inibitori delle cicline CD4/6 che, in associazione all’ormonoterapia, possono aumentare la sopravvivenza, libera da progressione di malattia, a circa 25 mesi rispetto ai 14 mesi dei trattamenti ormonali standard. Occorre, però, che le donne lo sappiano. Allo scopo di garantire il diritto alla migliore qualità di vita possibile, l’accesso alle terapie innovative disponibili, la continuità o il reinserimento lavorativo, parte la campagna nazionale di sensibilizzazione “Voltati. Guarda. Ascolta. Le donne con tumore al seno metastatico”, promossa da Pfizer in collaborazione con Fondazione AIOM (Associazione Italiana di Oncologia Medica) e Europa Donna Italia. Oltre che informare e tutelare, questa iniziativa si propone di mettersi in ascolto del vissuto e dello stato d’animo di queste donne “invisibili” che oggi vogliono far sentire la loro voce, il peso che la loro malattia ha anche sul contesto familiare, sociale, relazionale. Nell’ambito della campagna, tutte queste donne potranno condividere sentimenti ed emozioni attraverso un racconto del proprio vissuto, che potrà essere pubblicato on-line fino al 15 luglio prossimo sul sito dedicato: www.voltatiguradascolta.it. I tre migliori racconti, selezionati da una apposita giuria, verranno diffusi e recitati da tre attrici professioniste in spot televisivi e radiofonici. Ma la campagna ha anche altri obiettivi: portare l’evento nelle maggiori piazze italiane e istituire un registro delle donne “metastatiche”,per tutelarle e migliorare la loro qualità di vita. Per conoscerle, affinché la loro storia non resti una voce, ma un impegno concreto, scritto sulla carta.
Francesca Morelli
