UNIAMO: parte in tram il Mese dedicato alle Malattie Rare
Per alcune di queste malattie non esiste neppure un nome, per molte altre non esiste una cura. Per tutti i malati. Continua a leggere
Malattie Rare: approvata la legge, ora però deve essere applicata
Ci sono voluti tre anni di impegno e di instancabile lavoro da parte di istituzioni, medici, ricercatori, ma. Continua a leggere
“A caccia” di malattie lisosomiali
In occasione della Giornata sulla consapevolezza della Mucopolisaccaridosi (15 maggio), è partita la “Caccia al. Continua a leggere
#The RARE side”: storie di malati ai confini della rarità
Una mamma, Francesca De Sanctis, che è anche giornalista e scrittrice, racconta dal vivo la sua esperienza con le. Continua a leggere
Coronavirus: maggiori rischi in presenza di patologie?
Italia “zona protetta”: si alzano le difese dall’attacco del Coronavirus con l’attuazione di misure. Continua a leggere
Malattie rare: intervista a Domenica Taruscio dell’ISS
«I primi sintomi sono comparsi a sei mesi: la mia testa non reggeva e non riuscivo nemmeno a gattonare. Avendo un. Continua a leggere
Screening neonatale esteso: più di 40 malattie genetiche si possono individuare alla nascita
Ogni anno più di 300 bambini nascono affetti da patologie metaboliche, fortemente invalidanti. Bimbi che oggi. Continua a leggere
Malattie rare: una priorità di salute pubblica
«Mia madre se ne è accorta quando avevo un anno perché, facendo il confronto con mio fratello maggiore, vedeva. Continua a leggere
«Così ho imparato a rendere preziose le mie cicatrici»
Gioia Di Biagio, fiorentina, ha 33 anni: è una donna con profondi occhi azzurri e le pelle sottile. E’ così. Continua a leggere
Alla Mostra del Cinema di Roma, “Uno sguardo raro” sulle malattie rare
«A due anni mio figlio Nino non parlava e si isolava dal mondo. Ma noi genitori non volevamo credere che ci. Continua a leggere
Alla Triennale di Milano, il significato di vivere una “Vita Rara”
Bisogni, speranze, difficoltà, ma soprattutto gioie e conquiste quotidiane delle persone che convivono con una. Continua a leggere